USTED Y YO, ESOS DISCAPACITADOS

(En conmemoración al Día de la Discapacidad, el pasado 3 de Diciembre.)

En su trabajo sobre “La negación”, dice Freud en 1925 que :

“…con ayuda de la negación es enderezada solo una de las consecuencias del proceso represivo, a saber, la de que su contenido de representación no llegue a la conciencia. De ahí resulta una suerte de aceptación intelectual de lo reprimido con persistencia de lo esencial de la represión.”

La negación como mecanismo de defensa es universalmente utilizado frente a la angustia o el dolor que representa para el individuo la aceptación de determinadas verdades como la muerte, el envejecimiento y la discapacidad pero finalmente, no podrá prosperar y su contenido llegará de una u otra forma a la conciencia.

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Anteriormente, en 1917, en su obra “Duelo y melancolía”, Freud ya había descrito el trabajo psíquico que suponía para cualquier individuo la aceptación de las pérdidas a las que está inevitablemente abocado a lo largo de su vida, ya sea de seres queridos, o de capacidades o funciones anteriormente incólumes. El individuo puede abordarlas enfrentándose a ellas o negándolas. Si escoge el primer camino, deberá realizar un proceso jalonado en etapas nítidas como la tentación de negar la pérdida, la rabia y desesperación por lo sucedido, la aceptación del dolor emocional y la negociación de un nuevo contrato con la realidad. Este difícil y doloroso trabajo emocional es necesario para poder conservar la salud psíquica, pues las demás alternativas, especialmente la negación, conducen a un menoscabo del equilibrio previo, a un camino sin salida. Sólo después de este trabajo de duelo, puede el individuo generar otras opciones que compensen la pérdida anterior. 

Para la sociedad actual, impregnada de modelos identificatorios de juventud y belleza, con más expectativas de salud y longevidad, y una educación impartida desde una menor tolerancia a la frustración, las representaciones circulantes sobre la discapacidad son muy insuficientes o simplemente inexistentes. En el diseño de requerimientos de la vida cotidiana, hay una consideración muy escasa para la discapacidad. Nos angustia. Preferimos delegarla a los servicios sociales. Éstos, desbordados por la demanda habitual y en una época de recortes, apenas dan abasto para cumplir sus objetivos más perentorios.

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Así nos encontramos que en pleno siglo XXI cuando todos suponemos que un móvil es accesible, una tableta nos habla y una tele tiene audiodescriptor, aún tenemos barreras en las calles, bordillos infranqueables, ascensores estrechos o ausencia de rampas que permitan la movilidad de quien tiene necesidad de moverse en silla de ruedas, o bien ausencia de carteles suficientemente grandes, prospectos legibles o cartas en los restaurantes para quien tiene problemas de visión. Todo está hecho para el individuo perfectamente válido, para quien es capaz, para quien dispone de todos los sentidos, de toda la motricidad.

Así, arquitectos, urbanistas, ingenieros, maestros, directivos y políticos, conciben su tarea de espaldas a la realidad de la discapacidad existente, de forma que las soluciones pragmáticas pensadas para los problemas derivados de la discapacidad brillan por su ausencia.

Pero la realidad no es así. Todas las personas en algún momento de su vida son/seremos discapacitadas porque las circunstancias o el paso del tiempo les/nos llevarán a serlo.

Eso nos incluye a usted y a mí.

Todos conocemos a alguien que ya no oye por la edad ni con la mejor ayuda técnica, que no ve porque padece una glaucoma o una degeneración macular, está cojo, ha perdido la movilidad en un brazo o tuvo un accidente cerebrovascular.

Imaginemos un mundo sin el sentido de la vista, y probemos a levantarnos una mañana simplemente para prepararnos el desayuno, hacer café, etc. Los indicativos de la cocina no son accesibles, no hay descripción, no se sabe a cuántos grados está la leche, cuánto tiempo le falta, la cocina no lo dice. Se deben desarrollar otros sistemas de señales sustitutivos. Se puede, pero es un aprendizaje costoso expresa Ana María de Luis, Presidenta de D.O.C.E. (Discapacitados Otros Ciegos de España)*.

Fuera del ámbito doméstico, casi todo perpetra para hacer difícil cumplir con las tareas antes sencillas. Todo está diseñado para uso y medida de quien no tiene ninguna carencia sensorial o motriz. Para quien las tiene, el mundo externo está plagado de barreras, obstáculos o peligros inherentes a la tarea de procurarse un grado suficiente de autonomía y libertad.

¿Podría usted vivir un día como yo?, diría un discapacitado visual enfrentado a la tarea de ir a su lugar de trabajo, a realizar una compra o simplemente a acudir a su clase en la Universidad.

Otras veces, la discapacidad no es tan evidente. Es el caso de quien tuvo un accidente cerebrovascular y quedó con alguna secuela, sensorial, motriz, o de memoria. Una vez recuperada, la persona puede parecer idéntica a la situación anterior, pero no es así. No puede realizar el trabajo en el que antes era un experto. No puede recordar los datos que antes registraba con facilidad, o los procedimientos, o la secuencia, o los objetivos. Debe renunciar a ese trabajo. Si el grado de la secuela no es grave, accederá a un trabajo de menor nivel de complejidad, si lo es, deberá renunciar a él.

La familia se impacienta, pues duda acerca de cuestiones que antes resolvía con facilidad como decidir por qué calle ir, qué comprar, a quien telefonear, etc. La adaptación mutua requiere grandes dosis de paciencia mutua y comprensión. Muchas veces la tensión y la frustración daña o lesiona los vínculos personales anteriores.

Por eso, nos transmite Gerardo Gallego, Presidente de GARDECEA (Grupo de Asistencia y Recursos de Daño Cerebral Adquirido)*que, recoge los criterios de FEDACE (Federación de Asociaciones de Daño Cerebral Adquirido ) en el sentido de reclamar al entorno, especialmente al familiar, respeto al propio criterio, valoración hacia las propias capacidades, mayor tiempo de espera, ayuda en la recuperación de recuerdos, aceptación de los cambios de humor y comprensión hacia las posibles dificultades o errores.

En todos estos casos, es inestimable la ayuda combinada de la familia, los amigos, los otros afectados y el psicoterapeuta. Cada uno podrá ayudar a reestructurar y hacer viable alguna parcela de un universo necesario, incluyente y no hostil, donde la sociedad pueda hacer más fácil el reto diario de quien está afectado por alguna discapacidad.

En este sentido, es altamente estimulante y agita el sentido de responsabilidad de nuestra sociedad el mensaje de Stephen Hawkins, Premio Nobel de Física, científico excepcional, paralizado por una esclerosis lateral amiotrófica desde los 21 años, que dice que su longevidad inusual se debe a la calidad de los cuidados que tiene.

Fue invitado a la apertura de los recientes Juegos Paralímpicos y en una entrevista a la BBC efectuada posteriormente recomendó:

¡Nunca se rindan!

 

Dr. Pedro Gil Corbacho.

@pgilcorbacho

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